Le mot de la fin sur le trouble développemental du langage : messages-clés

DLD2.jpgSaviez-vous que le monde académique et scientifique fonctionne un peu comme celui des stars ? Les chercheurs aussi ont leurs idoles ! Je n’échappe pas à la règle et j’ai parlé de mes influences ici. Quand j’ai vu que Dorothy Bishop avait publié un troisième article qui bouclait le premier chapitre de la grande histoire du trouble développemental du langage (voir ici pour les articles des parties 1 et 2), je l’ai lu tout de suite. J’y ai trouvé tout ce que j’aime à propos de la science et de la pensée critique : données empiriques, humilité, finesse, réflexion, audace, espoir, etc. Évidemment, je vous encourage à aller lire l’article au complet, mais en attendant, voici donc les six messages-clés que je retiens suite à ma lecture :

1. Le TDL n’est pas un trouble avec des critères très précis et définis. Le TDL est une catégorie utile pour identifier les enfants qui bénéficieraient d’un suivi en orthophonie. C’est une expression parapluie qui regroupe une grande variété de problèmes de langage.

DLD is a category that has utility in identifying children who would benefit from speech–language therapy services, but it should not be thought of as a well-defined condition. […] Developmental language disorder’ (DLD) is a useful shorthand rather than a specific syndrome. 

2. Les étiquettes diagnostiques influencent comment les gens pensent. Un terme peut stigmatiser ou créer de faibles attentes quant au potentiel de ces enfants. Malgré tout, il est essentiel de rappeler que la terminologie doit rester un serviteur et pas un maître. Si on utilise le TDL, il faut être pleinement conscient de ses limites!

It is all too easy for a label to become a master rather than a servant, if we over-interpret its significance, rather than regarding it as a useful shorthand. It is therefore important that if we use labels, we do so with full awareness of their limitations, and recognizing that our terms are socially constructed and historically specific.

3. Le pronostic peu favorable est au coeur de la conclusion de TDL.

Vu la variabilité avec laquelle les enfants, même typiques, développent leur langage, il est difficile de poser une conclusion de TDL avant 3 ans, sauf si des difficultés de compréhension importantes sont présentes. Si le pronostic est difficile à établir, le terme générique « difficulté de langage (dans l’article original « speech, language and communication needs ») est plus approprié. Présentement, la recherche a des indicateurs pronostiques plus fiables pour les enfants de 5 ans et plus.

One point where the evidence was clear concerned the difficulty of predicting outcomes in late-talking toddlers: a diagnosis of DLD would be difficult to justify in a child under 3 years of age unless there were notable comprehension difficulties. In cases where the prognosis is hard to judge, which would include many pre-school children, the more generic term ‘speech, language and communication needs’ (SLCN), already in widespread use in the UK, would seem more appropriate for flagging up problems than the more clinical diagnosis of DLD.

4. La distinction entre « retard » et « trouble » est périmée.

Lors de mon baccalauréat et ma maîtrise en orthophonie, je me souviens avoir beaucoup entendu parler de la distinction entre un retard de langage et un trouble de langage. La même distinction est répandue au Royaume-Uni. Un profil de difficulté homogène était associé au retard de langage (que l’enfant rattraperait avant 5 ans), tandis qu’un profil hétérogène était associé au trouble (i.e. des difficultés persistantes). Les recherches récentes indiquent que ces distinctions sont non-fondées et non-appuyées par la recherche. C’est pourquoi le terme « difficulté » est préféré à « retard » puisqu’il est neutre quant au pronostic.

This distinction has assumed considerable importance in some regions, where SLT services are allocated only to children with ‘disorder’, and not to those with ‘delay’—presumably because ‘delay’ is interpreted literally as indicating that the child will catch up after a slow start. It is hard to trace the origins of this distinction, but it is clear that, despite its superficial plausibility, it does not have empirical support.

5. Malgré le manque de recherches sur le sujet, l’article indique que les difficultés de langage ont un impact fonctionnel si elles affectent les interactions sociales des enfants ou ses progrès académiques.

It was key that there should be evidence of functional impairment, i.e., the language problem impacted on the child’s social interaction and/or educational progress. Nevertheless, it was noted that we lack good assessments for many aspects of language, and that reliance on subjective judgements created scope for biased and inequitable decisions.

6. L’admissibilité aux services est un enjeu très important.

L’article présente plusieurs enjeux sur l’admissibilité aux services. Les participants du CATALISE étaient très conscients que les critères retenus pour le TDL allaient influencer quels enfants allaient recevoir ou pas des services.

Over and above this concern, was the question of whether children with good prognosis should be excluded from specialist help : « I think it is important not to exclude children who may have, for example, very poor expressive language, which is causing them considerable difficulties, but might respond very well to specialist input. . . . Even if they do catch up reasonably quickly in relative terms, the children might still have lost ground and had a miserable couple of years, which might itself have long lasting effects. » […] 

The impression was that, for those with clinical caseloads, views were strongly influenced by personal experience: it was clear that most panel members were concerned that large numbers of children were unfairly excluded from access to services, but while some maintained that those with the most severe problems were denied help, others took the opposite view and noted that it was children with milder and more selective language difficulties who risked being excluded from intervention.

This debate emphasized the lack of a good evidence base for making rational decisions in this areaOf course, we do not want to expend scarce resources on children who will either improve without help, or who are unlikely to benefit from intervention. But in the absence of a strong evidence base, it seemed that subjective impressions were often used to distinguish these groups.

Also, there can be difficult decisions even when evidence is available: should resources go to those who can easily be treated effectively, or to those with the most severe functional impairments? These are unlikely to be the same children.

Ainsi, plusieurs questions restent insolubles pour l’instant car il manque d’études sur le sujet.

Bref, j’espère surtout que cet article aidera toutes les orthophonistes à faire le point sur les connaissances actuelles et sur leurs limites. Il faut être honnête : plusieurs aspects du TDL ne sont pas connus en ce moment. On se peut désoler qu’autant d’aspects du TDL soient encore inconnus, mais je préfère me réjouir de vivre à une époque où la démarche scientifique nous permet de raffiner notre compréhension des difficultés de langage et mieux connaître les interventions efficaces.

P.S. Quand je vous parle d’humilité, je pense à des phrases comme « le fait que beaucoup de personnes s’entendent sur quelque chose ne le rend pas vrai ».

But, as is all too apparent in many walks of life, the fact that a lot of people agree with something does not make it true. 

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FAQ (partie 2) : Mon travail auprès des clients

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Voici la suite ce billet sur les questions que j’ai reçues le plus souvent sur Academos (plate-forme permettant aux personnes qui envisagent un retour aux études ou aux étudiants d’échanger avec des travailleurs).

1. Qu’est-ce que je trouve le plus difficile dans mon travail ?

Puisque j’ai surtout travaillé dans le réseau public, ce que je trouve le plus difficile, c’est qu’on ne peut souvent pas donner autant de service qu’on le souhaiterait. On est restreint à 12 rencontres ou à 2 blocs de 10 rencontres, etc. Les temps d’attente sont longs pour les enfants et c’est certain qu’il est difficile de dire à un parent que son enfant, qui a des difficultés importantes de langage, sera vu dans un an. Les orthophonistes doivent continuer à faire la promotion des besoins des clients et des rôles que l’orthophoniste peut jouer. Dans ma pratique avec les clients, ce que je trouve le plus difficile, c’est de trouver la bonne manière de collaborer avec chaque parent et avec chaque éducateur. Les parents sont tous différents et ils ont des besoins différents. Certains sont très curieux, d’autres plus réticents. Je crois que je réussis bien, mais je pense que c’est parce que j’y mets beaucoup d’énergie et de réflexion.

2. Est-ce que j’ai peur parfois de ne pas pouvoir bien aider un patient ?

Je n’ai jamais peur de ne pas pouvoir aider un patient. Il m’est arrivé de ne pas savoir quoi faire avec un patient. C’était souvent parce qu’il avait une difficulté peu fréquente. Dans ces moments, je retourne à mon bureau, j’appelle une collègue, j’ouvre mes livres, je lis des articles et je réfléchis. Jusqu’à maintenant, j’ai toujours trouvé quelque chose pour les aider. Aider, ce n’est pas toujours améliorer le langage. Parfois, c’est trouver une autre manière de communiquer ou accompagner la personne dans les deuils qu’elle a à faire.

3. Est-ce que mon travail me demande de suivre des procédures ou d’utiliser ma créativité ?

Ça demande les deux ! Quand on passe des tests formels, il est TRÈS important de suivre la procédure et c’est la même chose quand on applique un traitement précis. Toutefois, en intervention, mon travail est de « créer » une thérapie selon les difficultés du patient, ses intérêts et les données scientifiques. Et toutes les réponses ne se trouvent pas dans les livres ! Donc, oui, il y a de la place pour la rigueur et pour la créativité.

4. Est-ce que je reste plutôt dans un bureau à faire de la paperasse ou est-ce que je vois régulièrement des clients ?

Je vois des clients pratiquement tous les jours et la plupart du temps plusieurs par jour. Pour chaque client, je dois rédiger une rapport d’évaluation et une note pour chaque thérapie. La tenue de dossier (les notes, les rapports) sont essentiels pour effectuer un suivi orthophonique de qualité.

5. Quelles sont les interventions et les exercices que je fais avec les patients ?

C’est une question très large à laquelle je ne peux pas répondre parce que les exercices pour mieux prononcer sont très différentes des interventions pour développer la compréhension ou pour allonger les phrases. Comme je l’écris ici, mon premier instrument de travail est l’intrant que je donne à l’enfant. Mes interventions sont donc d’abord verbales : comment j’exagère le son, le geste que j’associe, comme je découpe le mot, comment j’attire l’attention de l’enfant, les phrases que je choisis, etc. Le mieux serait d’aller voir une orthophoniste en action pour se faire une idée 😀

6. À quoi ressemble une journée typique de travail ? Combien d’heures de travail par jour ? Combien de patients par jour ? Est-ce que je vois des patients de différents âges dans la même journée ?

Chaque jour, je travaille 7 heures et je vois entre trois et cinq patients. Je peux voir des enfants et adultes la même journée, mais ce n’est pas généralement pas le cas. La plupart des orthophonistes travaillent auprès des enfants ou auprès des adultes.

7. Est-ce que je dois gérer plusieurs imprévus dans ma journée ?

Les urgences et les imprévus sont plutôt rares pour les orthophonistes qui travaillent en CLSC avec les enfants. Mon horaire peut être modifié si un nouveau patient avec un AVC arrive à l’hôpital. Autrement, habituellement, je vois les enfants avec qui j’ai rendez-vous. Les orthophonistes qui travaillent à l’hôpital doivent gérer plus d’imprévus.

8. Est-il difficile de se retrouver face à des membres de la famille récalcitrants? 

Personnellement, il est très rare que j’aie des difficultés avec les familles des patients que je rencontre. Quand on leur explique, qu’on prend le temps d’écoute leur point de vue et qu’on respecte leur décision, les choses se passent plutôt bien. Ce sont des sujets abordés lors de la maîtrise en orthophonie.

9. M’arrive-t-il de me tromper dans un diagnostic ?

Les orthophonistes posent des conclusions orthophoniques (les médecins font des diagnostics). La conclusion orthophonique est très importante pour l’obtention de services dans d’autres établissements (dans les centres de réadaptation ou dans le réseau scolaire). Il arrive qu’on se « trompe » de conclusion orthophonique (ex.: l’enfant évolue favorablement alors qu’on pensait que ce serait plus difficile ou l’inverse), mais puisque notre intervention doit se baser sur les besoins de l’enfant plutôt que sur son diagnostic, cela n’a pas beaucoup d’impact sur la thérapie. Deux enfants avec le même diagnostic (ex. : autisme) peuvent avoir deux thérapies totalement différentes. Puisque je lis beaucoup et que j’ai un grand désir de connaître les résultats des plus récentes recherches, il arrive que je réalise que je n’ai pas utilisé la meilleure intervention pour un enfant. Dans ces moments, je regarde en avant et je me dis que je ferai mieux la prochaine fois.

10. Pourquoi est-ce que je recommanderais à quelqu’un de devenir orthophoniste?

Parce que c’est une profession fascinante, en pleine expansion, qui touche à plusieurs sciences et qui peut transformer la vie des patients. J’ai déjà dit à une stagiaire très engagée que je sentais qu’elle partageait ma vision à l’effet que l’orthophonie peut sauver le monde! Quand un parent me dit que son enfant a commencé à parler à la causerie, qu’il s’est obstiné, pour la première fois, avec sa soeur pour raconter sa journée en premier ou qu’un adulte me dit qu’il a recommencé à utiliser le téléphone pour appeler un ami, je me dis que oui l’orthophonie peut changer des vies, briser l’isolement, permettre aux personnes de converser, maintenir des relations avec les gens qu’ils aiment, etc. et qu’ainsi, je contribue à changer le monde 😉

Question/Réponse : Ma nièce de 2 ans et demi ne parle pas, qu’est-ce que je devrais dire? Qu’est-ce que ses parents devraient faire?

Voici le sixième article d’une série de billets sur les questions/commentaires que j’ai reçus depuis le début de ce blogue.

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Pixabay

QUESTION

Je suis inquiète pour le développement du langage de ma nièce de 2 ans et demi, qu’est-ce que je devrais dire? Qu’est-ce que ses parents devraient faire? Deux langues sont utilisées à la maison. Est-ce que les parents devraient consulter maintenant ou attendre que l’enfant commence à parler? Est-ce que cela pourrait causer des difficultés lorsqu’il sera à l’école? Est-ce que c’est normal de ne rien dire du tout à cet âge?

 

 

RÉPONSE

C’est toujours extrêmement délicat de discuter avec des personnes qui sont proche de nous pour leur dire que le développement de leurs enfants nous inquiète. Je crois qu’il faut très bien choisir le moment, la personne qui abordera le sujet et les mots qui seront employés. Une manière de faire pourrait être : « Je trouve que ton fils/ta fille ne parle pas beaucoup. Sur Internet, j’ai vu qu’à son âge les enfants disent plusieurs mots et des petites phrases. Je pense qu’une rencontre en orthophonie pourrait l’aider à développer son langage. Tu peux évidemment faire ce que tu préfères. Je voulais simplement t’informer de ce que j’avais lu. » Je n’essaierais pas de convaincre la personne de prendre rendez-vous en orthophonie. À partir de là, la décision appartient aux parents !

À 2 ans et demi, elle devrait faire de petites phrases (ex. : Moi veux pas dodo). Voir ici. Le bilinguisme ne cause pas de difficulté de langage. Les difficultés ne peuvent donc pas être expliquées par le fait qu’elle entend deux langues. Il n’est donc pas normal qu’un enfant de 2 ans et demi ne dise aucun mot. C’est signe qu’une rencontre en orthophonie est nécessaire.

Les enfants qui ne parlent pas encore peuvent déjà rencontrer une orthophoniste, absolument ! L’orthophoniste est là pour aider les enfants à apprendre le langage (peu importe où ils sont rendus). Il serait donc souhaitable que votre nièce rencontre une orthophoniste prochainement.

À l’école, les enfants qui ont eu des difficultés à apprendre à parler sont plus à risque d’avoir des difficultés scolaires. Le langage écrit (lire et écrire) repose avant tout sur une bonne compétence en langage oral (parler et comprendre les mots et les phrases). Les orthophonistes sont les seules professionnelles qui maîtrisent, évaluent et interviennent sur les deux versants du langage (oral et écrit). Elles sont donc des professionnelles incontournables dans la réussite scolaire parce que les enfants apprennent surtout en lisant (langage écrit) ou en écoutant l’enseignant (langage oral).